YO VENDO MI CUERPO DE PIEL DE MARIPOSA MIENTRAS VUELO POR LA SOCIEDAD

 

Coincidiendo con el Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra mañana, 25 de octubre, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, que también celebra su 25 aniversario, ha lanzado una campaña solidaria de concienciación a la que se han sumado como embajadores 13 rostros muy conocidos del mundo del cine, la televisión y el teatro.

La campaña #YoVendoMiCuerpo nace para expresar las necesidades de las personas con Piel de Mariposa y sus familias. En España casi 500 personas viven con esta enfermedad rara de tipo genético que se detecta nada más nacer, es degenerativa y no tiene cura. Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, lo que hace que tengan que vivir vendados por sus heridas.

¿Pero realmente sabemos que es la Piel de Mariposa?

Sinceramente yo era un desconocido de esta enfermedad hasta hace unos cinco años, pero en el 2013, se cruzó en mi vida, mi amigo Juan, el cual tiene dicha enfermedad. Gracias a él he aprendido muchas cosas o incluso me he dado cuentas de cosas que anteriormente me pasaban por desapercibidas.

Que es la Epidermólisis bullosa o Piel de Mariposa que es como popularmente se conoce esta enfermedad. Pues esta enfermedad no es otra cosa que una enfermedad genética la cual afecta a la piel y la cual no tiene cura.

Desde que nacen, los afectados tienen que sufrir largas curas y no menos dolorosa, ya que son múltiples las heridas y ampollas que le van apareciendo a lo largo y ancho de su cuerpo, e incluso en zonas las cuales no se nos pasan en un principio por la mente, las cuales pueden llegar a ser más molestas y dolorosas aun, como puede llegar a ser  los parpados, boca, faringe o incluso el esófago entre otras.

Actividades cotidianas y a priori simples del día a día, se puede convertir en una aventura por así decirlo, como puede ser el andar, escribir, vestirse o incluso llegar  a un lugar cercano de una ciudad, por muy gran ciudad que sea. Generando una gran dependencia en muchos casos.

El nacimiento de un bebe con esta enfermedad, puede generar grandes conflictos en una familia, causado por el miedo y la incertidumbre del que pasará, e incluso por desgracia viéndose rechazados por una parte de la sociedad.

La Piel de Mariposa es una de tantas enfermedades denominadas “raras”, la cual si para muchos profesionales de la medicina es una gran desconocida, pues imagínate para la sociedad en común, y es triste, porque esta sociedad en este tipo de cosas, lo desconocido no gusta, no nos atrae,  y eso causa en muchos casos un gran rechazo.  Rechazo de la sociedad a pie, hacia estas personas, que en ocasiones no nos damos cuenta pero estamos apartando, sin ni si quiera darnos la oportunidad de conocer, sin pensar, que un día te puede tocar a ti de cerca.

La infancia de  estos niños no tiene por qué ser una infancia triste todo lo contrario, ya que se sienten protegidos por su entorno familiar y de amigos más cercanos.

El problema puede venirles, cuando se tienen que enfrentar a la crueldad de otros niños y no tan niños de nuestra sociedad, los cuales en ocasiones, o mejor dichos en muchas ocasiones, los miran con rechazo, y esto lo digo con un gran conocimiento de causa, porque lo he vivido en muchas ocasiones, y sé que lo voy a seguir viviendo, y estaré orgulloso de ello, o mejor dicho estoy orgulloso de él,  de tener un amigo, que en contra a lo que una gran parte de la sociedad piense, es una de las personas que más orgulloso me siento de tener cerca, e inteligente y luchador, ya no solo por el tema de su enfermedad, sino por la forma de afrontar la vida, y por luchar por una autonomía dentro de  sus posibilidades, y la cual ha conseguido en muchos de los sentidos, superando muchos obstáculos, los cuales han venido de múltiples lugares sociales e institucionales, tanto a él directamente como a su familia.

No cabe en mente humana, que a estas personas no se les reconozca su material para las curas, como gasas, vendas etc.  Como si fuera de tratamiento de larga duración, cuando llevan casi desde que nacieron vistiéndose con él. Actualmente sí existe un acuerdo entre el Ministerio de Sanidad y las Comunidades Autónomas en el que se garantiza el acceso gratuito al material de cura para todos los afectados de Piel de Mariposa en España. Nuestra labor desde la Asociación es garantizar que dicho acuerdo se cumpla y reclamar aquellas incidencias en las que no se cumpla.

Que las instituciones públicas no piensen en ellos, haciéndoles participe del disfrute de su ciudad, ya que por así decirlo el acerado estrecho del casco histórico, de ciudades como Sevilla, o por ejemplo de la Semana Santa, ya que no adaptan, zonas para personas que tienen que ir en sillas de ruedas, no les permite andar con seguridad con dichas calles, teniendo que recorrer en muchos casos, muchos metros más para llegar a un lugar, que podríamos decir que no hay más de doscientos metros.

A pesar de las miles de zancadillas a día de hoy podemos decir, que esta gente por fin no están solos, ni ellos ni sus familiares, ya que tienen un lugar donde apoyarse, donde coger impulso para seguir adelante, como es Debra. La cual lucha por el conocimiento de esta enfermedad, de esta manera de tener que vivir, y para que la sociedad se conciencia más día a día, al igual que las instituciones.

Porque estos seres que la sociedad trata y mira como extraterrestres, son personas, personas, que quieren estudiar, quieren trabajar, pero sobre todo quieren vivir como y con los demás. Siendo consciente de sus limitaciones, y también de las limitaciones de la sociedad, la cual en muchas ocasiones supera con creces a la de la enfermedad en sí.

Autor Guillermo Gamito Ruiz 

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